Development and validation of a composite endpoint as a quality indicator in elderly care

Samenvatting

Binnen het in 2008 gestarte Nationaal Programma Ouderenzorg zijn meer dan 125 innovatieve projecten gestart. Hofman heeft een instrument ontwikkeld om de effectiviteit van die projecten in kaart te brengen. Het instrument heet 'The Older Persons and Informal Caregivers Survey-Minimum DataSet' (TOPICS-MDS) en bestaat uit vragenlijsten voor zorgvrager en mantelzorger. Het is samengesteld door experts uit de regionale zorgnetwerken ouderen. Van ongeveer zestig projecten zijn data verzameld van 43.000 ouderen en negenduizend mantelzorgers. In haar proefschrift beschrijft Hofman de ontwikkeling en validering van één score, gebaseerd op een gewogen combinatie van scores uit de TOPICS-MDS, en zij noemt die TOPICS CEP (composite endpoint). Met andere woorden: is er een score voor algemeen welbevinden te formuleren waarin acht deelgebieden (zoals lichamelijke gezondheid, pijnervaringen en cognitieve problemen) zijn samengevoegd? Hofman presenteerde aan 124 ouderen en 76 mantelzorgers vignetten, korte beschrijvingen van het leven van een denkbeeldige persoon, waarbij de kwaliteit van leven moest worden beoordeeld. Leeftijd blijkt een belangrijke factor voor het bepalen van preferentiegewichten van domeinen. Mensen waarop de vignetten waren gebaseerd (interne beoordeling) waarderen hun kwaliteit van leven anders dan mensen die het vignet als verhaal te lezen krijgen (externe beoordeling). Mantelzorgers en patiënten kijken ook anders tegen kwaliteit van leven aan dan zorgverleners: de laatste groep hecht meer belang aan factoren als chronische aandoeningen en functionele beperkingen, terwijl zorgverleners meer belang hechten aan pijnbeleving, sociaal functioneren en ervaren kwaliteit van leven. Dit kan erg belangrijk zijn bij de keuze voor waar een behandeling zich op zou moeten richten. Tot slot is de validiteit onderzocht door de TOPICS CEP te vergelijken met soortgelijke scores bij een zeer grote groep personen uit meerdere projecten. De resultaten laten zien dat de TOPICS CEP bruikbaar is.