Zorgen voor je ouder met dementie

De inleiding van dit boek maakt duidelijk wat de zorg voor iemand met dementie anders maakt en waarom dit veel vergt van naasten. Vervolgens wordt besproken wat dementie is, welke signalen op dementie kunnen wijzen, welke aandoeningen ten grondslag kunnen liggen aan dementie, welke fases dementie doorgaans kent en welke behandelingen beschikbaar zijn. De informatie wordt doorgaans toegankelijk en genuanceerd overgebracht, maar hier en daar is de medische informatie waarschijnlijk toch te gedetailleerd voor de lezer (bijvoorbeeld soorten pathologie bij autopsie en het fenomeen LATE als nieuwe vorm van dementie).

Het tweede deel van het boek gaat over de nieuwe relatie die ontstaat doordat een ouder dementie heeft. Hierin wordt beschreven welke reacties veel kinderen van ouders met dementie kunnen ervaren, zoals schuldgevoelens over de frustraties die gedrag van de ouder oproepen, maar ook hoe men omgaat met onbegrip over dementie bij anderen in de omgeving. Vervolgens wordt duidelijk welke impact dementie op familierelaties heeft en wordt het belang van zelfzorg benadrukt.  

In het derde deel worden adviezen aangereikt omtrent het communiceren met een ouder met dementie, veiligheid thuis, hulp van derden, autorijden, gedragsveranderingen en een opname in een zorginstelling. De auteurs beschrijven heel uitvoerig welke veranderingen er kunnen optreden bij mensen met dementie, welke neiging de meeste naasten doorgaans hebben om hierop te reageren en hoe zij hier anders op kunnen reageren zodat dit tot minder stress of onenigheid leidt. Het hoofdstuk over liegen tegen je ouder springt eruit, omdat dit voor veel mensen onwennig, ongemakkelijk of verkeerd aanvoelt. In dit hoofdstuk wordt duidelijk gemaakt in welke situaties het juist empathisch en liefdevol kan zijn om niet volledig eerlijk te zijn, maar ook dat dit nooit de norm moet worden. Ten slotte gaat het over de latere fasen van dementie met aandacht voor het omgaan met een ouder die in een zorginstelling verblijft. Ook hierin weer concrete tips om een bezoek aan een ouder aangenaam te maken en ervoor te zorgen dat het beëindigen van een afspraak soepel verloopt.

Al met al biedt dit boek hele concrete handvatten om de zorg voor een ouder met dementie te verbeteren of vergemakkelijken, waarbij de toon richting de lezer mild en begripvol is. Het is mooi hoe de auteurs benadrukken dat zij naasten niet willen terechtwijzen of corrigeren. Volgens hen bestaat er vaak helemaal geen beste manier om met een situatie om te gaan. De auteurs presenteren de ziekte dementie als een 'verschrikkelijk en ongekend eng probleem'. Hiermee doet het recht aan de uitdagende taak waar kinderen van een ouder met dementie voor staan. Toch mis ik hierin aandacht voor wat er nog wél kan wanneer iemand dementie heeft, de unieke dementiezorg die in Nederland beschikbaar is en de veerkracht die veel mantelzorgers van mensen met dementie laten zien.

Het boek geeft een volledig overzicht van de uitdagingen die gepaard gaan met de zorg voor een ouder met dementie. Dat is ook meteen het grootste manco van het boek. Het boek bevat geen afbeeldingen en er wordt weinig gebruikgemaakt van opsommingstekens. Dit zal – samen met de dikte van het boek – menig lezer afschrikken. Het roept ook de vraag op of dergelijke informatie überhaupt het beste in boekvorm aangereikt kan worden. Websites zoals dementie.nl en apps zoals de (be)grip op dementie-app zijn flexibel in te richten en kunnen informatie behapbaar, visueel aantrekkelijk en gepersonaliseerd aanbieden. Daarom zou ik dit boek vooral aanraden aan kinderen met een ouder met dementie die behoefte hebben aan achtergrondinformatie en handvatten, maar tijd en ruimte hebben om veel tekst te lezen en zelf in te schatten wat voor hen relevant is. Ten slotte kan dit boek een inspiratiebron zijn voor neuropsychologen en andere zorgprofessionals bij het informeren en begeleiden van naasten van mensen met dementie.