Klinisch relevante symptomen en achteruitgang bij behavioural variant frontotemporale dementie vanuit het perspectief van de mantelzorger

Samenvatting

Het meten van symptomen en achteruitgang bij de behavioural variant van frontotemporale dementie (bvFTD) is complex, mede doordat generieke dementieschalen niet gevoelig zijn voor de dominante gedragsstoornissen en het gebrek aan (ziekte)inzicht bij bvFTD. In deze kwalitatieve studie met inductieve contentanalyse werd klinische relevantie bij bvFTD onderzocht door middel van individuele semigestructureerde interviews met bvFTD-mantelzorgers (N = 20). Mantelzorgers rapporteerden uiteenlopende symptomen en een heterogeen ziektebeloop, waarbij (1) verlies van emotionele verbondenheid, (2) preoccupatie en rusteloosheid, en (3) apathie en afhankelijkheid belangrijke thema's vormden voor diagnose en behandeling. In vroege stadia stonden sociaal-emotionele veranderingen op de voorgrond, terwijl later cognitieve, gedragsmatige en lichamelijke achteruitgang domineerden. Concluderend verschillen de perspectieven op kernsymptomen van bvFTD-mantelzorgers tussen individuen en ziektestadia, met allereerst prominente sociaal-emotionele veranderingen. Deze bevindingen benadrukken de behoefte aan verbetering van meetinstrumenten en symptomatische behandelingen, alsmede het belang van een gepersonaliseerde aanpak en een focus op vroege interventie bij toekomstig medicijnonderzoek bij bvFTD.